Ministerul Sănătății a organizat și Administrația Prezidențială a găzduit, recent, evenimentul de lansare a Registrului Național de Screening Neonatal și noul Program Național de Screening și Prevenție în Neonatologie.
Cu această ocazie, Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a făcut referire la amploarea programului, pentru pacienți și a punctat dintre elementele ale strategiei care a devenit politică de stat.
Registrul Național de Screening Neonatal oferă infrastructura de date care susține acest efort: monitorizare în timp real, trasabilitate, politici publice construite pe evidență medicală. Un sistem modern începe cu prevenția și se consolidează prin rigoare.
Această reformă esențialǎ înseamnă:
– diagnostic în primele zile de viață;
– tratament început precoce;
– reducerea mortalității infantile;
– prevenirea dizabilităților severe;
– șanse reale la o dezvoltare normală pentru sute de copii anual.
Totodată, Ministerul Sănătății extinde lista de biomarkeri testați la naștere de la 3 la 22 de afecțiuni.
„Introducem 19 noi biomarkeri metabolici și genetici care permit depistarea precoce a unor boli rare și grave – înainte ca acestea să producă leziuni ireversibile. Printre afecțiunile nou incluse se regăsesc:
– Atrofia musculară spinală (SMA)
– Imunodeficiența combinată severă (SCID)
– Hiperplazia adrenală congenitală
– Deficitul de glucoză-6-fosfat dehidrogenază (G6PD)
– Galactozemia
– Deficitul de biotinidază
– Boala urinei cu miros de sirop de arțar (MSUD)
– Acidemia propionică
– Deficitul de acil-CoA dehidrogenază cu lanț mediu (MCAD)
– Tirozinemia tip I
Aceste boli sunt, în majoritatea cazurilor, asimptomatice la naștere. Fără screening, ele pot duce la complicații neurologice severe, insuficiență metabolică, dizabilități permanente sau chiar deces. Cu screening, putem interveni la timp.
Extinderea biomarkerilor și lansarea Registrului Național de Screening Neonatal reprezintă o schimbare structurală pentru sistemul de sănătate. Nu vorbim despre statistici, ci despre copii care primesc o șansă reală la viață încă din primele zile. Am vrut ca acest program să fie funcțional, nu doar anunțat. Pentru că fiecare nou-născut merită un început corect. Acest program este dovada că atunci când există profesionalism, colaborare și responsabilitate, schimbarea devine realitate”, a precizat Rogobete.